Aktuelle Mitteilungen

01. October 2015 - Studien, Registern und Arbeitsgruppen

PallPOH – Arbeitsgemeinschaft Palliativmedizin in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie gegründet

Als neue Arbeitsgemeinschaft der GPOH hat sich am 23.11.2013 in Frankfurt am Main die PallPOH - Palliativmedizin in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie konstituiert.

Aus der Gruppe der bislang 16 Mitglieder - überwiegend der ärztlichen, aber auch anderen Berufsgruppen angehörig - wurden satzungsgemäß gewählt: als Vorsitzende Prof. Monika Führer, München, als stellv. Vorsitzender Dr. Tobias Reindl, Berlin, als Schriftführer Dr. Carl Friedrich Classen, Rostock, und als Beisitzer Prof. Frank Berthold, Köln, und Andrea Dietz, Berlin (Sozialpädagogin).

Zielsetzungen der PallPOH sind insbesondere:
 - Erfassung, Bündelung und Austausch palliativer Therapiestrategien in den Studiengruppen der GPOH, insb. Erhebung der aktuellen Praxis im Umgang mit fortgeschrittenen malignen Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen, Erfassung der Haltung zur Palliativversorgung, experimentellen Therapien und Therapiebegrenzung, Ermittlung des Bedarfs für die Erarbeitung z.B. von Empfehlungen bzw. kontrollierten Strategien
 - Vernetzung und enge Zusammenarbeit hinsichtlich der Entwicklung der Palliativversorgung mit den anderen Arbeitsgruppen der GPOH wie PSAPOH, GPONG, AG Spät folgen und AG Stammzelltransplantation
- Brückenbildung und kooperative Zusammenarbeit mit der „Arbeitsgemeinschaft Kinder und Jugendliche“ der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) und der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO)
- langfristig die Entwicklung eigener Konzepte zu palliativmedizinischen Studien und Forschung in der Kinderonkologie
– und hämatologie und ggf. Integration von Strategien zur Therapieentscheidung und Palliativversorgung in die Therapieempfehlungen (Therapieoptimierungsstudien, Register) der GPOH.
 Die PallPOH wird sich bei der Frühjahrssitzung in Berlin wieder treffen und lädt Interessierte aller Berufsgruppen herzlich zur Teilnahme ein. M. Führer
T. Reindl
F. Berthold
A. Dietz
C.F. Classen

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01. September 2015 - Symposien, Konverenzen, Events

5th ESO-SIOPE Masterclass in Paediatric Oncology

Vom 17.05.-22.05.14 fand in Ljubljana, lowenien, die 5. Europäische „Masterclass in Paediatric Oncology“ statt.

Das gemeinsam von der European School of Oncology (ESO) und SIOP Europe organisierte sehr komprimierte Trainingsprogram besteht seit 2006 und wird alle 2 Jahre in wechselnden europäischen Städten sehr erfolgreich druchgeführt. Ein 20-köpfiges interdisziplinäres Dozententeam unter der Leitung von Riccardo Riccardi (Rom), Mike Stevens (Bristol), Bruce Moreland (Birmingham) und Angelika Eggert (Berlin) stellt jeweils ein interessantes Programm aus interaktiven Vorträgen und eigenen Fallvorstellungen der Teilnehmer zusammen. An 4-5 Tagen wird den Teilnehmern – 40 junge Kinderonkologinnen und – onkologen im Alter von 30 bis 40 Jahren aus allen europäischen Ländern – ein umfassender Überblick über den aktuellen Stand des klinischen Wissens bei pädiatrischen soliden Tumoren und Hirntumoren vermittelt.

Als zusätzliche wichtige Querschnittsthemen wurden in Ljubljana neue Entwicklungen bei molekular gezielten Medikamenten, Behandlungskonzepte für jugendliche und junge erwachsene Krebspatienten, Anforderungen früher klinischer Studien, ethische Aspekte und epidemiologische Grundlagen kindlicher Krebserkrankungen vorgestellt. Das Dozententeamwurde in diesem Jahr durch die GPOH-Mitglieder Stefan Bielack (Olgahospital Stuttgart - Sarkome),Dieter Körholz (Universitätskinderklinik Halle- M. Hodgkin) und Dominik Schneider (Kinderklinik Dortmund – Keimzelltumoren und seltene Tumorerkrankungen) sehr kompetent verstärkt. Die nächste ESO-SIOPE Masterclass in Paediatric Oncology wird 2016 warscheinlich in der Umgebung von Berlin stattfinden.

A. Eggert

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29. May 2015 - Editorial

Abschiedssymposium Prof. Heribert Jürgens

Liebe Kolleginnen und Kollegen, ich habe längere Zeit über den richtigen Titel nachgedacht. „Prof. Jürgens geht in den Ruhestand“ klingt irgendwie nicht richtig und wollen wir gar nicht hören.

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„Abschiedssymposium“ stimmt aber schon – und was für eins! Den Abschied seiner 23-jährigen Direktorentätigkeit an der Universitätskinderklinik Münster feierte Heribert Jürgens zunächst mit über 200 Kolleginnen und Kollegen aus dem In- und Ausland. Ihm zu Ehren fand in Münster Ende Februar 2015 die 5. Sarkomkonferenz statt. Dem folgenden Abschiedssymposium, an dem viele Wegbegleiter, Kooperationspartner, Schüler, Freunde und auch Patienten teilnahmen, folgte eine ausgelassene Party.

Heribert Jürgens hat die Entwicklung unseres Faches durch seine Expertise und sein beeindruckendes Engagement nicht nur im Bereich der Ewing-Sarkome (als Studiengruppenleiter seit 1980) maßgeblich geprägt und vorangetrieben. Unter seiner Leitung wurde die Münsteraner Kinderonkologie zu einem der größten kinderonkologischen und -hämatologischen Zentren in Deutschland. Für seine Arbeit wurde Heri bert Jürgens unter anderem mit dem Deutschen Krebspreis (2011) und dem Bundesverdienstkreuz (2013) ausgezeichnet. Wir sind aber nicht nur dankbar für seinen unermüdlichen Einsatz zum Wohle der kinderonkologischen Patienten und ihrer Familien, sondern insbesondere auch für seine wegweisende Arbeit als Vorsitzender unserer Fachgesellschaft von 2002 bis 2006.

In der Zeitung war zu lesen, dass sich Prof. Jürgens als achtfacher Großvater darauf freut, im Ruhestand mehr Zeit mit seiner Familie verbringen zu können. Den Ruhestand wollten wir allerdings nicht so ganz akzeptieren und freuen uns daher sehr, dass Heribert Jürgens dem Wunsch des GPOH-Vorstands entsprochen hat und unserer Fachgesell - schaft in den nächsten zwei Jahren als Generalsekretär zur Verfügung stehen wird.

Weitere Informationen

In dieser Ausgabe der GPOH Mitteilungen erhalten Sie wieder zahlreiche Informationen über Neuigkeiten aus der GPOH. Ich wünsche Ihnen viel Freude beim Lesen! Mit herzlichen Grüßen Ihre Angelika Eggert.

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29. May 2015 - Symposien, Konverenzen, Events

International Childhood Cancer Awareness Day – Chancen und Risiken der EU-Verordnung zum Datenschutz für die pädiatrische Forschung

Am 3. Februar 2015 fand in Brüssel auf Einladung des Europäischen Parlamentes der diesjährige International Childhood Cancer Awareness Day statt. Kernthema war die EU-Verordnung zum Datenschutz.

Es wird befürchtet, dass die vorgeschlagene Neufassung, die eigentlich Bürger und Patienten schützen soll, unbeabsichtigt die biomedizinische Forschung in der Kinderonkologie beeinträchtigen oder verhindern könnte. Um dies zu vermeiden, sollten die folgenden Aspekte in die Neuregelung einbezogen werden:

1. Die auf bereits gesammeltem Biomaterial und Daten aus klinischen Studien basierende Forschung ist unerlässlich, um die innovative Entwicklung von Medikamenten zu fördern. Da die spezifische und ausdrückliche Einwilligung für jedwede Verwendung von Biomaterialien für die Forschung nicht umsetzbar ist, wird gefordert, eine generelle einmalige (aber zurücknehmbare) Einwilligung („broad one-time consent“) einzuführen. Diese ermöglicht die sekundäre Verwendung von Daten, beispielsweise für Register- oder Outcomestudien.

2. Die Berechtigung zur Nutzung pseudonymisierter (nicht anonymisierter) Daten unter Zuhilfenahme einer sogenannten vertrauenswürdigen dritten Partei („trusted third party“) basiert in der Forschung auf einem breiten Konsens, wird aber im Gesetzesentwurf nicht genau definiert. Der kontrollierte Zugriff auf solche Daten ist notwendig, um Individuen unter bestimmten Umständen wieder identifizieren zu können, z.B. um Langzeituntersuchungen durchzu führen. Die Identität kann nur durch die Trusted Third Party aufgedeckt werden, wenn diese die eng gefassten Voraus setzungen als gegeben ansieht. Die EU-Verordnung zum Datenschutz soll daher die Definition anonymisierter/pseudonymisierter Daten und die Umstände ihrer Verwendung präzisieren.

3. Die Verordnung soll auch so gestaltet werden, dass eine europaweit einheitliche Auslegungsweise bezüglich beobachtender Forschung sichergestellt wird. Die breite Interpretationsmöglichkeit durch die Mitgliedsstaaten birgt das Risiko, dass diese weiterhin sehr unterschiedliche innerstaatliche Regelungen treffen – zum Nachteil der trans-europäischen Forschung und einer europaweit einheitlichen Herangehensweise an den Datenschutz.

Vertreter von ehemaligen Patienten und Eltern brachten deutlich zum Ausdruck, dass sie „Data Sharing“ im Dienste der Forschung klar befürworten. Die Einrichtung unabhängiger Ethikkomitees wurde willkommen geheißen, daneben soll bei dem Eintritt ins Erwachsenenalter eine zweite generelle Zustimmung eingeholt werden.

Konsens – und gleichzeitig Appell an den europäischen Gesetzgeber – war, dass alle Perspektiven zu berücksichtigen sind, um eine angemessene Balance zwischen individueller Privatsphäre und dringender Notwendigkeit für Forschungsprojekte zu finden.

Weitere Informationen

http://www.siope.eu/news-and-resources/conferences-andevents/iccd/

(Press Release Brussels, 4th February 2015; The EU Data Protection Regulation and the Need for better Childhood Cancer Outcomes)

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