Aktuelle Mitteilungen

15. December 2015 - Verschiedenes

Good Reesponder der Osteosakomstudie EURASMOS-1

Die Ergebnisse der „Good Responder“ – Randomisierung der Europäisch-Amerikanischen Osteosarkomstudie EURAMOS-1 wurden nun im Journal of Clinical Oncology publiziert (J Clin Oncol 2015; 33(20):2279-2287).

Sie können Open Access unter jco.ascopubs.org/content/33/20/2279.long abgerufen werden.

Erfreulicherweise hat der Artikel Methotrexate, Doxorubicin, and Cisplatin (MAP) Plus Maintenance Pegylated Interferon Alfa-2b Versus MAP Alone in Patients With Resectable High-Grade Osteosarcoma and Good Histologic Response to Preoperative MAP: First Results of the EURAMOS-1 Good Response Randomized Controlled Trial die „Most read list“ der im Juni meistgelesenen Artikel des JCO erreicht. Der JCO-Podcast zur Studie, in dem Prof. Carola Arndt von der Mayo Clinic die EURAMOS-Ergebnisse diskutiert, kann unter jco.ascopubs.org/content/33/20/2279/suppl/DC3 angehört werden.

Danke an alle GPOH-Zentren, die durch ihre Studienteilnahme, durch Patientenmeldung und –randomisierung und durch nicht zuletzt durch unermüdliche, zeitnahe und vollständige Dokumentation zum Erfolg von EURAMOS-1 beigetragen haben!

Prof. Stefan Bielack

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15. December 2015 - Verschiedenes

Wo wohnt Ihr früherer Patien Max Müller heute?

Nutzen Sie den Service des Deutschen Kinderkrebsregisters! Wenn Sie im Rahmen Ihrer Nachsorgesprechstunde planen ehemalige Patienten anzuschreiben, benötigen Sie deren aktuelle Adressen. Dies ist der richtige Moment, sich an das Deutsche Kinderkrebsregister (DKKR) zu wenden.

Denn seitdem das DKKR von der GPOH den Auftrag bekommen hat, im Rahmen der Langzeitnachbeobachtung aktuelle Adressen vorzuhalten und die Gesundheitsministerien von Bund und Ländern dies mitfinanzieren, gehören Einwohnermeldeamts- Recherchen zum täglichen Geschäft. So wird nicht nur bei akutem Bedarf, sondern regelmäßig dafür sorgt, dass die Adressen aktueller und ehemaliger Patienten auf dem jeweils neuesten Stand sind. Bislang wurden etwa 50 000 solcher Recherchen durchgeführt. Darunter ca. 2 000 einmalige Recherchen jedes Jahr, um die 16 Jahre alt gewordenen Patienten auf ihre Speicherung im Register hinzuweisen (und ihnen Gelegenheit zum Widerspruch zu geben) und über 5 000 Recherchen jedes Jahr, um denjenigen, deren letzte Adresse schon ca. fünf Jahre alt ist, eine Statusabfrage senden zu können. Dies wird mit der steigenden Zahl der Langzeitüberlebenden (derzeit sind etwa 30 000 ehemalige Patienten in der aktiven Langzeitnachbeobachtung) weiter steigen.

Dazu kommen jährlich mehrere 1 000 Recherchen für vom Forschungsausschuss der GPOH zugelassene Projekte, bei denen eine Befragung oder Einladung ehemaliger Patienten vorgesehen ist, wie z.B. bei der VIVE- oder CVSS-Studie. Es hat sich bewährt, vor einem Projekt die Adressen zu recherchieren und nicht erst, wenn kistenweise Anschreiben mit dem Vermerk „unbekannt verzogen“ zurückkommen. Zum einen beschleunigt dies die Sache innerhalb eines Projekts, zum anderen wird dadurch verhindert, dass in den letzten Jahren verstorbene Patienten angeschrieben werden.

Nutzen Sie unsere Erfahrung
Um dies effizient durchzuführen braucht es viel Erfahrung,die wir uns seit 2006 erarbeitet haben. So wissen wir z.B.,welche der ca. 11 000 deutschen Gemeinden und Gemeindeverbündezu welchen der ca. 5 000 Melderegister gehören und welche ca. 30 % davon jeweils aktuell an das relativ bequeme europäische Recherchesystem RISER angeschlossen sind, in dem wir natürlich registriert sind. Wir wissen, welche Gemeinden schnell und welche langsam antworten, wann wo und nach welcher Zeit Erinnerungen angebracht sind, was das Ganze wo kostet und mit welchen Argumenten man wo Gebührennach- und -erlässe erreichen kann. Und wir wissen, dass ca. 30 % aller Recherchen wegen Umzugs am nächsten Wohnort wiederholt werden müssen und wie lange das Ganze erfahrungsgemäß dauert. Weiterhin wissen wir um die Datenschutzaspekte dieses Vorgehens, welche Information wir dem Einwohnermeldeamt geben dürfen, welche Informationen man wie und wo bekommt, welche Informationen wir wem weitergeben dürfen, wie man mit gesperrten Adressen umgeht, und, und, und …

Warum erzählen wir Ihnen dies?
Warum wir Ihnen, liebe pädiatrischen Onkologen/Hämatologen von der GPOH, dies erzählen? Ganz einfach, um Ihnen in Erinnerung zu rufen, dass wir am DKKR für diese Aufgaben finanziert sind und dass dies alles zentral und ohne doppelten Aufwand ablaufen kann und ablaufen sollte.

Deshalb: Wenden Sie sich an uns, bevor Sie selbst versuchen, herauszufinden, wo Max Müller heute wohnt!

Claudia Spix, Desiree Grabow, Peter Kaatsch
mit dem Meldeamts-Recherche-Team des Dt. Kinderkrebsregisters

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15. December 2015 - Symposien, Konverenzen, Events

Weitere Ankündigungen

Weitere Angebote und Termine

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1. Skilauf für die ganze Familie: Inklusion all Inklusive*

Seit über 20 Jahren organisieren wir Skilauf für Kinder/ Jugendliche nach Krebserkrankung! Seit sieben Jahren speziell ausgerichtet auf jede Form von Behinderung. Die Fahrten auf die urige Zaferna-Hütte im Kleinwalsertal bieten Patienten, Eltern und Geschwistern Entspannung im Schnee und in den Bergen. „Ganz nebenbei“ helfen wir auch beim Skifahren Lernen –und das mit jedem Handicap. Auf einem Bein, im Sitzen, sehbehindert mit Guide, mit Flic-Flac-Hilfen oder wie auch immer. Egal was beim Sport behindert – wir suchen für jeden – egal ob jung, alt, sitzend, einbeinig, sehbehindert oder was auch immer – einen Weg in den Schnee – und auf die Ski. Zwischen 16. 01. und 02. 04. 2016 insgesamt sieben Mal für je eine Woche! Nur Mut, wir beraten Sie gern.

Sprechen Sie uns an – möglichst bald!

Kontakt: Frau E. Koch 0251-8347865 oder
Sekretariat.boos@ukmuenster.de
* Anerkannte Ärzte- und Lehrerfortbildung
zu Inklusion im Schneesport:
Joachim Boos
Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie
und Onkologie
Albert-Schweitzer-Campus 1, 48149 Münster


2. Skifahrt vom 05. bis 12. 3. 2016 im Pitztal

Wir bieten eine Skiwoche im österreichischen Pitztal für Kinder und Jugendliche gemeinsam mit ihren Familien an. Hier kann man sich fernab von jeglichem Stress in der schönen Natur erholen (psychologischer Aspekt), moderat in professionell betreuten Gruppen bewegen (physiologischer Aspekt) und ein harmonisches Miteinander in unserer „kleinen Gemeinschaft“ genießen (sozialer Aspekt). In unserer Unterkunft kochen wir gemeinsam, spielen und haben die Möglichkeit uns in Ruhe auszutauschen über Erfahrungen oder uns einfach nur abzulenken (wir sitzen alle in einem Boot und keiner muss sich erklären).

Unser Team freut sich auf euch!

Kontakt für organisatorische und sportspezifische Fragen:

Prof. Dr. Nico Kurpiers
Institut für Sportwissenschaft, Universität Hildesheim
05121-883-11918
kurpiers@uni-hildesheim.de
Kontakt für medizinische Fragen und Anmeldungen:
Katharina Waack
Universitätsklinik Essen
waack.katharina@aml-bfm.de


3. Surf Camp

Wir bieten Jugendlichen und jungen Erwachsenen die Möglichkeitein 1-wöchiges Surf Camp auf Sylt zu besuchen, um sich zu erholen und Kraft zu tanken. Wir begleiten die Kids pädagogisch, sporttherapeutisch, medizinisch und psychologisch, um sie für den Alltag zu stärken.

Weitere Informationen unter www.meerlebensurf.com

Kontakt: Meer leben Surf UG
Brunnenweg 5c, 25980 Westerland/Sylt
Tel. 04651-9420030
hello@meerlebensurf.com


4. Netzwerkworkshop ActiveOncoKids

Vom 08. bis 10. 09. 2016 findet der 4. Workshop des Netzwerks ActiveOncoKids im Waldpiratencamp in Heidelberg statt. Die Veranstaltung soll dazu dienen sich über Sport mit krebskranken Kindern und Jugendlichen in der Versorgung auszutauschen und den Austausch in der Wissen schaft zu fördern. Eingeladen sind Personen aller Berufsgruppen, die sich mit der Bewegungsförderung in der Kinderonkologie beschäftigen (Sportwissenschaftler, Physiotherapeuten, Ärzte, Pflegekräfte, Psychologen etc.).

Wir freuen uns über Interesse und eine aktive Mitarbeit im Netzwerk!

active.oncokids@uni-muenster.de

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15. December 2015 - Symposien, Konverenzen, Events

Neues aus dem Netzwerk ActiveOncoKids - "An die Ruder - Fertig - Los!" Einladung zum Mitmachen

Bei der diesjährigen Mainzer Rudern-gegen-Krebs-Regatta am 21. Juni 2015 fand erstmals ein ActiveOncoKids-Ruderrennen statt. Junge Patienten von kinderonkologischen Zentren aus drei verschiedenen Städten haben bei der 11. Mainzer Benefizregatta selbst mitgerudert.

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Hauptsächlich treten bei der Veranstaltung erwachsene Ruderanfänger in Vierer- Mannschaften gegeneinander an. Seit vier Jahren rudern aber auch junge an Krebs erkrankte Patienten des kinderonkologischen Zentrums der Universitätsmedizin Mainz in einem eigenen Kinderrennen mit. Die Ruderbegeisterung der Kids hat sich dieses Jahr weiterverbreitet. So haben junge Patienten aus Köln, Münster und Mainz teilgenommen. Schon einige Wochen vor dem Regattastart trainierten die Kids gemeinsam mit ihren Freunden und Familien eifrig für ihren großen Tag. Dem Regen und der Kälte getrotzt und in strahlend grünen Shirts hat die 28-köpfige Gruppe dann gleich zweimal auf der Regattastrecke mitgerudert. Es war ein großartiges Erlebnis.

Als Kombination aus Ausdauer- und Krafttraining, Koordination, Teamsport, Naturerlebnis und Spaß an Bewegung ist der Rudersport auch für junge Patienten ideal geeignet um körperliche Aktivität und zugleich soziale Kompetenzen zu fördern. Bei Interesse möchten wir herzlich dazu einladen auch an anderen Standorten Rudergruppen ins Leben zu rufen und vielleicht sogar bei einem nächsten ActiveOnco-Kids-Ruderrennen mit im Boot zu sitzen. Bei Fragen stehen wir sehr gerne unter den folgenden Kontaktdaten zur Verfügung.

Sandra Stössel, M. Sc. Sportwiss.
Pädiatrische Hämatologie/Onkologie/Hämostaseologie
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz
Langenbeckstr. 1, 55131 Mainz
Tel: 06131 17 83 31
E-Mail: sandra.stoessel@unimedizin-mainz.de

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