16. August 2019

Entscheidung über SCID Kliniken und Zentren

Wie Anfang des Jahres bereits bekannt gegeben, erfolgt nun ab August 2019 die deutschlandweite Einführung eines Neugeborenen-Screenings auf schwere kombinierte Immundefekte (SCID) und andere schwere T-Zell-Defizienzen.

Die Untersuchung erfolgt im Rahmen des bereits etablierten Regelscreening für Neugeborene aus einer Trockenblutkarte.

Der G-BA-Beschluss sieht vor, dass Kinder mit positivem Screening unverzüglich in einer spezialisierten immunologischen Einrichtung zur Bestätigung oder Ausschluss der Diagnose eines angeborenen Immundefektes vorgestellt werden (Ablauf siehe Schema). Bezüglich der geeigneten Einrichtungen hat der G-BA auf die einschlägigen Fachgesellschaften verwiesen. Daher hatten die Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Immunologie (API), die Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ) und die Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) Anfang dieses Jahres eine Ausschreibung ausgerufen, um entsprechend qualifizierte Einrichtungen zu identifizieren.

Die Auswahl sog. "CID-Kliniken“ und "CID-Zentren“ ist nach einem ausführlichen Bewertungsprozess unter Einbezug nationaler und internationaler Experten nun abgeschlossen. Eine Liste geeigneter Einrichtungen liegt den jeweiligen Screeninglaboren vor und ist außerdem über die Internet-Seite der API abrufbar (http://www.kinderimmunologie.de/).

Nicht alle Einrichtungen, die sich als ein CID-Zentrum beworben haben, konnten aufgrund der hohen Qualitätsanforderungen primär berücksichtigt werden, sind aber als CID-Kliniken aufgeführt. Da das Expertengremium Wert auf größtmögliche Transparenz im Auswahlverfahren legt, können die Auswahlkriterien sowie die Gründe für die Nicht-Berücksichtigung bei der API angefragt werden. Es wird die Möglichkeit eingeräumt werden, sich im Verlauf ggf. erneut zu bewerben. Allerdings sei hervorgehoben, dass die internationalen Experten wegen der Seltenheit der Erkrankung SCID eine Konzentration auf maximal 5 CID-Zentren in Deutschland empfohlen haben.

Um den vermutlich gerade am Anfang vorhandenen Beratungsbedarf bezüglich des SCID-Screenings gerecht zu werden, wird die API eine Telefonhotline für medizinisches Fachpersonal anbieten, über die werktags von 9:00-17:00h Experten für Rückfragen zur Verfügung stehen. Die Nummer wird ebenfalls auf der API-Internetseite publiziert werden.

Mit freundlichen Grüßen,

Prof. Dr. Thomas Klingebiel, Frankfurt
Dr. Uta Nennstiel, München
Prof. Dr. Tim Niehues, Krefeld
Prof. Dr. Dominik Schneider, Dortmund
Prof. Dr. Ansgar Schulz, Ulm

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